Форум » Группа взаимопомощи » Открытые лица!!! Личные истории! » Ответить
Открытые лица!!! Личные истории!
tais: я думаю,о том ,чтобы выступить с открытым лицом...но не уверена,что готова....из-за того ,что не знаю какие могут быть последствия вообщем,народ,помогите принять решение!!!!! расскажите,если у кого-то был такой опыт или просто скажите,что думаете!!!!!
Ответов - 5
Ledi_di3: Открыть лицо на сколько я знаю, это решительный шаг. Если бы я была рядом с тобой, то пожала бы тебе руку и была рядом от начала до конца пока бы ты прошла это. Спрашивала, у некоторых "+" на аське, смогли бы они, и скажу что не все готовы на такой шаг. Но я знаю таких людей, они выступали, и все у них в порядке. Это им придало уверенности в своем деле и решительности. Кстати они тоже из Сибири. Таис, прислушайся к своему сердцу, что оно тебе говорит? Если ты встаешь во главе группы и готова стать активистом...думаю ты сможешь многое и какая то сьемка ...Ты молодец!!! Придет время, и мы все откроем лица. Когда будет сьемка? Я посмотрю!!!
Mayskaya: Посоветовать то легко, а вот как оно потом всё обернётся не известно! Я вообще трусиха по натуре, и ни за какие деньги бы не открыла своё лицо... ну это я такая, ты не такая, если решила открыть, то открой. В конце концов, ты же не приступнитца... Не имеют право люди тебя судить только за то, что ты болеешь...
Ledi_di3: Я ВИЧ-инфицирована Как складывается жизнь свердловчанки, открыто заявившей о своей болезни Елена Ключевская, Свердловская область Элеонора Лазарева: Я не хочу, чтобы дочки повторили мою судьбу. Фото: Яков Глинский Публично заявить, что у тебя ВИЧ, - все равно что самому себе подписать приговор. Нужно быть либо сумасшедшим, либо отчаянным человеком. 27-летнюю Элеонору Лазареву, первой в Екатеринбурге под прицелом телекамер признавшуюся, что заражена ВИЧ, ни к тем, ни к другим не причислишь. О своей позиции мама двоих детей говорила со спокойной уверенностью: "Как можно заявлять, что зараженные ВИЧ - такие же, как и другие люди, и при этом скрывать свое лицо?!" С того времени прошло больше года. Из десятков тысяч ВИЧ-ин-фицированных на Среднем Урале никто так и не решился последовать ее примеру. Как сегодня строятся ее отношения с окружающими, что изменилось в жизни после откровенных слов? Об этом она рассказывает корреспонденту "РГ". Российская газета: Как относятся к тебе после твоего громкого заявления? Элеонора Лазарева: Все зависит от человека. Прихожу я, к примеру, в детскую поликлинику со старшей дочкой, а знакомая медсестра встречает нас с искренней улыбкой: "Настя, а мама-то у тебя настоящая телезвезда!". И от этой незатейливой шутки сразу стало теплее на душе. Она ведь могла посмотреть косо или начать брюзжать: мол, у нее ВИЧ, а она детей рожает?! Когда я два года назад лежала в роддоме со второй дочкой, заведующая реанимацией едва карточку из рук не выронила, когда узнала, какой у меня диагноз. И тут же прямо при всех, кто находился в палате, начала меня отчитывать за все грехи разом. Я уж не говорю о том, как после рождения первого ребенка мне отвели отдельную, "особую" палату, она находилась в каком-то закутке, в самом конце коридора, на полу был слой пыли с палец, шелуха от семечек и насквозь продуваемые окна. Первое, за что я принялась, как родила, так это вымывать эту грязь, пока мне не принесли ребенка... Так что даже у медработников реакция может быть разной, что уж говорить о других людях. Я ни на кого не в обиде, мы все разные, и негативное отношение может проявляться к кому угодно. Не только к тем, у кого ВИЧ. РГ: Ты не побоишься, что твоя открытость отразится на детях? Лазарева: Дети прекрасно знают, что у их мамы и папы ВИЧ. Для них мое публичное признание не стало откровением. Я думаю, как раз наоборот - для них это был урок того, что нужно открыто смотреть в глаза людям, нельзя прятаться от проблем. Иначе рано или поздно это по тебе ударит. Кстати, как ни странно, но мое откровение повлияло на жизнь родителей: вскоре после выхода сюжетов обо мне их уволили с работы. Вот за них я действительно переживаю. Именно поэтому дети должны быть готовы к любой реакции окружающих и уметь защищаться. Кстати, всякий, кто впервые приходит к нам в дом, обращает внимание, как много у нас книг о ВИЧ. РГ: ВИЧ ты получила через иглу? Лазарева: Да, мне тогда было всего семнадцать. Вся жизнь впереди, а тут - как обухом по голове! Помню, я пришла домой из больницы, легла на кровать и стала думать о том, что скоро умру. Выкарабкаться из этого состояния мне помог папа, он внушил мне уверенность, что и с этим можно и нужно жить. РГ: А как пришло решение родить ребенка? Ведь это риск, и немалый? Лазарева: Да, врачи тогда мне так и говорили: "Хотите заполнять кладбища своими детьми - рожайте". Я не знала тогда, что это умышленная политика, чтобы женщины с ВИЧ не рожали. Мысленно я уже поставила крест на своей будущей семье и на детях. Спросила, можно ли усыновить ребенка, ответили: запрещено по закону. Даже малыша с ВИЧ нельзя взять из детского дома. На самом деле и с положительным диагнозом вполне можно родить здорового ребенка, если соблюдать все меры предосторожности. Проводя специальную терапию, можно свести риск заражения до трех процентов. Но тогда, восемь лет назад, практически никакой информации не было. Мы доставали книги через третьи руки, читали статьи в Интернете. Я очень хотела малыша и очень верила в то, что у меня родится здоровый ребенок. Сегодня у меня растут две здоровые дочки. РГ: Какие-то специальные меры предосторожности вы дома соблюдаете? Лазарева: Это поначалу я, как сумасшедшая, могла, например, выбросить хлеб, который нарезала и при этом поранилась: не дай Бог, соприкоснутся дети! В нашем сознании масса мифов и стереотипов. На самом деле ВИЧ не живет при температуре выше 56 градусов, то есть можно просто промыть предмет горячей водой - и вирус погибнет. И если капелька крови высохла, вирус в ней тоже уже мертвый. Поэтому я тщательно слежу только за тем, чтобы не было прямого контакта, чтобы моя кровь не попала на ранку или слизистую дочек. А в остальном все как и в обычных семьях. У нас разве что зубные щетки стоят в отдельных стаканчиках - взрослые и детские. РГ: Эль, а что дальше? Иммунитет рано или поздно будет снижаться. Гарантии, что ты тяжело не заболеешь до того момента, когда дочки станут хотя бы совершеннолетними, нет… Лазарева: Я считаю, что внутренний настрой имеет определяющее значение. Когда я нахожусь в "позитиве", тогда и анализы у меня хорошие. Если иммунитет будет падать, начну принимать поддерживающие препараты. Живут же люди, например, с астмой или диабетом. Мне кажется, нужно просто относиться к жизни, к каждому прожитому дню с любовью - и тогда все получится. ссылка
Ledi_di3: ЛИЧНЫЙ ОПЫТ ЖИЗНИ Александр Оськин (г. Иркутск) Сказать, что меня совсем не волнует влияние АРВ на мой организм, было бы неправдой Поэт, писатель, журналист, руководитель «Сообщества ЛЖВ г. Иркутска и Иркутской области». Живу «с открытым лицом». Представляю людей, живущих с ВИЧ, во всех структурах власти Иркутской области. – В бытность свою фасилитатором группы взаимопомощи я предлагал участникам в качестве первого знакомства рассказывать о себе по формуле «Правила пяти пальцев». Получается коротко и емко: 1. Как зовут? Оськин Александр. 2. Сколько лет? 7 августа 2009 года будет сорок. 3. Сколько лет знаешь о диагнозе, принимаешь АРВ? С 1999 знаю. Два года на терапии. 4. Семейное положение, дети? Холост, детей пока нет. 5. О себе в произвольной форме? Поэт, писатель, журналист, руководитель «Сообщества ЛЖВ г. Иркутска и Иркутской области». Живу «с открытым лицом». Представляю людей, живущих с ВИЧ, во всех структурах власти Иркутской области. Вот такие пальцы! Одной руки хватает, чтобы кратко рассказать о себе. Наблюдался в ИОЦ СПИД с самого начала, регулярно сдавал анализы. Диагноз принял очень тяжело. Мало того, что мне поставили сразу два диагноза – ВИЧ и гепатит С, – но еще и прямо сказали, что лекарств ни от того, ни от другого нет, и ближайшее время не предвидится. – Доктор! И сколько мне жить осталось? – Ну года три, может, пять… смотря какое здоровье. Я был в шоке! Все планы сразу оказались абсолютно лишними… И тогда я начал усиленно колоться и пить, употреблял все подряд – глушил страх, как сейчас понимаю. А ночами лежал без сна, обливаясь холодным потом: все представлял себе смерть в реанимации, высохший трупик весь в язвах. Видел убитую горем маму, рыдающую над телом любимого сына – нет, она не переживет этого! В общем, все по полной программе. А потом начались мои больницы. Начались они с пневмоцистных пневмоний примерно с 2002 года. Сначала раз в год, потом чаще. В августе 2005 года я выписался из 5-го отделения Иркутской инфекционной больницы как потом мне сказали «с недолеченной пневмонией». Но на деле мне просто перестали давать хоть какие-то препараты, не было и намека на лечение, и я не понимал, зачем мне там находиться? Всю осень самочувствие постепенно ухудшалось, и к декабрю я уже почти не вставал. Друзья приносили мне дозу (я тогда еще кололся): 3-4 так называемых «чека» и 400 единиц трамадола в день. Болело все! Печень выдавала сокращения плоских мышц, селезенка бунтовала, почки отказывали, в туалет ходил с кровью… В декабре приехал с большим трудом в СПИД-центр и меня моментально засунули в стационар. Туберкулезный плеврит правого легкого, две откачки, три литра жидкости. До марта 2006 г. полежал в стационарах, потом в тубдиспансере, выписался на амбулаторное и стою на учете по туберкулезу, получил инвалидность. Две тысячи шестой оказался очень тяжелым, как и вообще последние годы, много близких, родных умерло: брат, бабушки, дядя, мама… не хочу об этом. Первое время в больницах продолжал колоться. А потом взял и бросил – надоело! Серьезным стимулом бросить наркотики стала информация о Глобальном Фонде и доступности АРВ. Я воспрял и обрел веру в будущее! Наркотики стали лишними в моей жизни. Как только стал выходить в город – сразу вернулся на группу взаимопомощи и больше уже не покидал ее. С мая уже сам начал фасилитировать и чувствовал себя удовлетворительно. Туберкулез легких вылечил бесследно. Ни на снимках, ни по анализам положительных результатов больше не было. В феврале 2007 года я попал в 5-е отделение инфекционной больницы с диагнозом перикардит сердечной сумки и с пульсом 142 при температуре 39,9. Этому предшествовало несколько месяцев постепенного ухудшения самочувствия, ночная потливость, температура. Все грешили на рецидив туберкулеза, но он не подтверждался. Потерял аппетит, сильно похудел, практически высох. И никому даже в голову не пришло заглянуть мне в рот и выписать флюконазол. Кардиолог ко мне пришла на 21-й день, уже после того, как мне поставили на три дня прямой катетер в сердечную сумку и слили литр жидкости, уже после того, как эту жидкость, из-за отсутствия у меня полиса, проверили в условиях больничной лаборатории и возбудителя не обнаружили, уже после того, как бывшая на тот момент в Иркутске Аза Рахманова (профессор, заслуженный деятель науки России, главный инфекционист Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга) поставила мне диагноз туберкулезный перикардит сердца. Что ко всему прочему у меня еще и генерализованный кандидоз, я доказывал своему лечащему врачу ровно столько же, т. е. три недели, все эти дни пил по схеме флуконазол, который сам себе и прописал, и, наконец, на 21-й день мне сделали мазок. Диагноз подтвердился к великому удивлению лечащего врача. Именно в тот момент я и начал пить АРВТ, и никаких сомнений в нужности или ненужности, никаких раздумий у меня по этому поводу просто не было. Вопрос о назначении терапии возник еще во время первого туберкулеза, туберкулеза легких, и в течение лета 2006 года мы с врачом просто рассматривали варианты и следили за иммунным статусом и за вирусной нагрузкой. После противотуберкулезного лечения ИС был 340, а вирусная около 120 тысяч. А когда в феврале 2007 в очень тяжелом состоянии опять попал в больницу, то сомнения отпали окончательно. После трех дней с прямым катетером на сердце, когда слился почти литр гноя, состояние резко ухудшилось, и меня перевели в реанимацию. Что запомнилось – это ВСЯ группа взаимопомощи под окном моей палаты в реанимации и несколько человек в неделю, навещавшие меня втечение всей болезни! Притащили мне в палату телевизор, пичкали всяким вкусным… Хочется еще раз сказать ВСЕМ ребятам нашей группы: СПАСИБО! ВЫ НАСТОЯЩИЕ! АРВ пришлось первые 7 месяцев совмещать с противотуберкулезной терапией и в день мне полагалось 17-20 таблеток и пара-тройка уколов при вирусной по гепатиту С около 15,5 млн и гепатоспленомегалией (значительное увеличение печени и селезенки) с начальной стадией структурных изменений в печени и телами в селезенке. Пролежал в стационарах 7 месяцев. Сначала в инфекционке, потом в тубдиспансере, потом в противотуберкулезном санатории. Первая схема была калетра + комбивир. Через 6 месяцев приема – неопределяемая вирусная при начальной 140 тысяч на 230 СД4. Девять месяцев диареи и моих просьб сменить схему. Я уже не удивлялся странным рекомендациям врачей, не злился на их советы попить чифирку, поесть мела, бифидобактерий побольше и т. д. В одном из тубдиспансеров, прямо на игле в процедурном, потерял сознание при инъекции изониазида – мне старались уменьшить медикаментозную нагрузку на желудок хотя бы так. Принимаю АРВ уже 2 года, вирусная не определяется. Схему поменяли на реатаз + комбивир и диарея прекратилась. Нынешняя схема хороша еще и тем, что, фактически, всего два приема в день: утром и вечером. За прошедшие 2 года после откачки жидкости из сердца несколько раз проходил УЗИ и в сердце жидкость больше не обнаруживалась. Болит частенько, а так – вроде тяну пока. Курить бы еще бросить! Давняя мечта! С 1976 года курю и никогда не бросал. Пропуски приема случались, и я каждый раз тщательно разбирал и делал сам для себя зарубки, анализируя, как это произошло. Полные пропуски (в течение всего дня) за эти два года случались дважды, и это были ситуации, когда я, торопясь на вокзал, просто забывал таблетки на столе. Бывали отклонения от графика приема, но всегда весьма незначительные и я о них уже и не вспоминаю. Прием АРВ давно превратился в привычную составляющую жизни, и будильники на моем сотовом мне уже лишь напоминают о том, что подошло время, а первые полгода я на них посматривал и пил лекарства чуть ли не по секундам. Сказать, что меня совсем не волнует влияние АРВ на мой организм, было бы неправдой! Еще как волнует! Я планировал начать лечение от гепатита, благо пришел проект, а у меня трансаминазы печени выше допустимых норм, да еще и саму схему менять надо! У меня проблемы с сердцем, назначен комбивир и, соответственно, тот самый зидовудин, который, согласно исследованиям, влияет на возможность возникновения инфарктов… Да много всего, что хочется изменить, и изменить к лучшему в АРВ и всем, с ней связанным! Обо всем сразу в коротком интервью и не расскажешь… Планирую пройти полное обследование и, поменяв схему, начать-таки противогепатитную терапию. Врачи говорят: «Она тебя убьет!» – а я им отвечаю, что без нее меня убьет гепатит! И где тут у меня богатый выбор? Для понижения трансаминаз ложился по направлению от ИОЦ СПИД в стационар для курса гептрала, но полного курса мне не дали, сославшись на «умеренность активности трансаминаз». При необходимом курсе в 10 капельниц по 400 единиц получил 5 по 200 и еще 5 по 200 докупил сам. И ко всему прочему перебои с обеспечением города по ДЛО, перестали по рецептам выдавать гептрал в таблетках. Все насмарку. Все заново. Надо работать: и над собой, и над обществом, формировать и у себя, и у общества осмысленное принятие решений и их последовательное исполнение. Это сложно, но возможно! Начну с себя! Так надежнее! Ребята, держитесь! Дорогу осилит идущий! [url= http://shagi.infoshare.ru/mnew/?doc=591 ]ссылка[/url]
Ledi_di3: Почему я? История счастливого человека с положительным ВИЧ-статусом На звонке сотового телефона у Романа ЛЕДКОВА популярная мелодия про белые обои и чёрную посуду. На заставке ноутбука — фотография любимой девушки. Обычный молодой человек, каких в нашем городе тысячи. Вот только в бумажнике у Ромы лежат две таблетки — жёлтая и оранжевая. Их обязательно нужно выпить вечером. Просто 10 лет назад Роме поставили диагноз — ВИЧ. «Мой эпидномер — 918» — Я УЗНАЛ, что болен, в 1999 году. Будто в прошлой жизни. В том году в Иркутске началась настоящая эпидемия. Я учился в ПТУ, и у одного из наших парней подтвердился диагноз. Всех обязали пройти обследование. Оказалось, что в училище 180 ВИЧ-положительных. Я был в первой тысяче — под 918-м эпидномером. До сих пор в Сибири этот город — самый проблемный: там каждый восьмой мужчина до 30 лет ВИЧ-инфицирован. Узнал диагноз — и жизнь для меня кончилась. Сначала не верил, что это случилось, всё думал — почему я? Это неправда! Первые пару лет не работал, не учился. Только ел, спал и жил ожиданием скорой смерти. Потом решил провести последние, как мне казалось, годы в приключениях, набраться впечатлений — на севере добывал золото, в Петербург съездил… Когда человек узнаёт о своём диагнозе, у него наступает период отторжения. Обманули, перепутали — всё что угодно, только не соглашаться с результатом. Большинство ВИЧ-инфицированных уезжают в другие города, пересдают анализы в надежде, что произошла нелепая ошибка. Так Роман оказался в Красноярском крае. Без стеснения он признаётся: выжить и найти силы, чтобы продолжать бороться, помогла религия. — Когда я вижу человека, 26 лет живущего с инфекцией, — радостного, абсолютно здорового внешне — для меня это лучший аргумент, чтобы не опускать руки. А ведь до 2003 года, когда в Сибирь пришло лекарство для ВИЧ-инфицированных, многие просто жили в ожидании смерти. Может быть, я вас сейчас шокирую, но… Если бы не ВИЧ, моя жизнь была бы гораздо несчастнее. Да, не делайте такие глаза! Я перестал употреблять наркотики. Бесплатно вылечил гепатит С, который уже был у меня на тот момент. Моя жизнь кардинально изменилась. Появились работа и много друзей по всей стране, обозначились цели. Для здорового человека само собой разумеющееся, но для меня эти радости в то время были очень важны… Боятся, потому что не знают КРОМЕ отца и младшего брата о диагнозе Романа много лет никто не знал. Маме они раскрыли тайну, когда заболевание из числа смертельных перешло в хроническое. Семья не отказалась от блудного сына, наоборот, всячески его поддерживала. Без соплей, близкие строго говорили: «Жизнь продолжается, не смей раскисать!» Роман говорит, что ни разу не слышал оскорблений в свой адрес из-за ВИЧ-статуса. Но рассказывает такие истории, что за здоровых людей становится стыдно. — Недавно на телефон доверия позвонила менеджер по персоналу одной крупной компании: «Выяснилось, что охранник в фирме ВИЧ-инфицированный. Жалко парня! Что сделать, чтобы его не увольнять?» Ей даже в голову не приходит, что нет никаких оснований для увольнения человека. Чаще всего дискриминация происходит от незнания. Например, обязательное тестирование на ВИЧ при трудоустройстве — прямое нарушение законодательства. Или вспомните ужасную ситуацию с детишками из Сосновоборска. Пришло время из дома ребёнка перевести в детский дом, но директор не позволила это сделать. Что это, если не спидофобия? И кто объяснит, в чём виноваты малыши, что их так ненавидят и боятся взрослые? Главный «спидоносец» по Сибири СЕГОДНЯ Роман — представитель Всероссийского объединения людей, живущих с ВИЧ. Сложностей в этой специфичной работе хватает. Например, при аренде помещения для семинаров собственники часто говорят: «Вы про инфекцию уберите, тогда подпишем договор. А то мало ли что…» Перед нашей беседой Роман от имени организации составлял письмо в минздрав о необходимости контроля за продажей некоторых лекарств, которые свободно продаются в красноярских аптеках. Их наркоманы колют вместо героина. Опасные препараты, от которых перестаёт работать печень и так «схлапываются» сосуды, что человек отрезает себе руку, лишь бы не чувствовать адской боли. Однако Роман считает, что с ВИЧ нужно бороться не только как с заболеванием. Причины гораздо глубже: половая распущенность, употребление наркотиков, озлобленность людей друг на друга. В Петербурге жители одного подъезда узнали, что соседка, молодая девушка, больна ВИЧ. Они забаррикадировали дверь парадного — пришлось несчастной лезть в собственную квартиру через балкон! Мы летаем в космос, запускаем коллайдер, а ведём себя, как варвары. Не время ли остановиться и просто оглянуться не тех, кто рядом и нуждается в нашей поддержке? — Конечно, очень многое зависит от того, как сам относишься к болезни. Мы можем шутить на такие темы, которые здоровому человеку вряд ли покажутся весёлыми. Например, на вопрос, кем я работаю, отвечаю: «Главным спидоносцем по Сибири». И человек с диагнозом меня понимает. Кстати, молодёжь, которая формировала своё мнение о ВИЧ при обилии адекватной информации, сегодня более терпимая, готовая помочь и принять больных. Взрослые же люди по-прежнему боятся сплетен и слухов, поэтому яростно нас отвергают. Три жуткие буквы СЕГОДНЯ в городе почти 3000 больных ВИЧ. Из них в организацию ходят только 10%. Остальные предпочитают прятаться и молчать. Роман их не осуждает. Чтобы принять свой тяжёлый диагноз, людям нужно время. Когда они впервые приходят на консультацию, даже эти буквы — ВИЧ — вслух произносить боятся. Говорят: «Когда я заразился ЭТИМ… А как теперь с ЭТИМ жить?..» Сам Роман свой положительный ВИЧ-статус не скрывает, но и лишний раз не афиширует. — Недавно мы проводили тренинг адаптации для людей из мест лишения свободы. Представьте, в зале сидят суровые дядьки, у которых по два-три убийства за плечами. Дело доходит до главы о терпимости к людям с диагнозом ВИЧ. И тут из зала раздаются крики: «Да кончать их всех!», «Нечего спидоносцам рядом с нами жить!» Естественно, в такой ситуации я предпочёл умолчать о своём статусе. Роману 34 года. От первого брака в Иркутске у него сын-подросток, с которым, как и с бывшей женой, он поддерживает тёплые отношения. Сейчас у него есть подруга. «Безбашенная она, ей всё равно, что соседи скажут или на работе подумают!» — с любовью рассказывает Рома. Вскоре они планируют завести ещё одного ребёнка: «Сына хочу. Наследника». КСТАТИ По количеству официально зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции край занимает 4-е место среди регионов СФО. В среднем ежемесячно 128 человек узнают о своей болезни. Большинство ВИЧ-позитивных людей моложе 30 лет. Только в прошлом году на территории края от ВИЧ-положительных матерей родилось 184 ребёнка. Диана МИХАЙЛИНА enisei.aif.ru
полная версия страницы